Novinky Mediální výstupy

Děti úplňku a jak jim pomoci?

Porucha autistického spektra (PAS) je závažná neuro vývojová porucha, která se často pojí s chováním náročným na péči. Pro pečující rodinu je to jedno z nejtěžších postižení vůbec. Mění život v permanentní stres bez možnosti odpočinku, dokáže ničit zdraví pečovatelů. Rodiny se často rozpadají, dochází k nervovým zhroucením vlivem chronické zátěže. Děti bývají neklidné, mají malou toleranci pro stres a zátěž, snadno propadají záchvatům. Často ubližují sami sobě nebo druhým, jsou hlučné, obtížně ovladatelné, poškozují věci kolem sebe. Nejde o jejich zlou vůli, ale důsledek hendikepů, které se s jejich postižením pojí. Vyžadují velkou a prakticky nikdy neustávající individuální péči. Z našeho regionu známe případ sebevraždy matky, která došla na konec svých sil.

Kromě nemoci dětí s PAS trápí jejich rodiče navíc nedostatečná pomoc ze strany sociálních služeb financovaných státem. Stát bohužel nemá tuto oblast systémově vyřešenu. Pro poskytovatele sociálních služeb je takový klient příliš náročný. Vyžaduje zvláštní asistenci, specifické podmínky či přístup a na to prý nejsou peníze. Rodiče zůstávají na péči často sami. Bez asistentů, bez odlehčovacích pobytů, které jsou v regionech těžko dostupné, takže si ani nemohou odpočinout a nabrat síly. A hlavně žijí s obrovskou nejistotou, co bude dál, protože domovů, kde by děti s PAS mohly žít kvalitní život, až vyrostou, je zoufale málo.

U nás v kraji jsme navázali spolupráci s rodiči dětí s PAS ze sdružení APLA a dali dohromady společně strategii, jak situaci řešit v Ústeckém kraji. Zpracovali jsme analýzu stavu a harmonogram postupných kroků, jak zajistit v celém kraji potřebné služby pro děti s PAS. Tzn. další kapacity pobytových služeb, denní stacionáře a odlehčovací služby. Strategii najdete na webových stránkách kraje: https://www.kr-ustecky.cz/analyza-potrebnosti-socialnich-sluzeb-pro-osoby-s-poruchou-autistickeho-spektra-v-usteckem-kraji/ms-285870/p1=285870. Zahájili jsme hned několik příprav v zařízeních kraje na výstavbu dalších kapacit pro pobytové i odlehčovací služby a zároveň jsme připravili nový dotační titul, ze kterého budeme pomáhat spolufinancovat provozy pro klienty s PAS, protože podpora ze strany státu je nízká a neodpovídá skutečným nárokům na tyto služby. Analýza a vyhlášení dotace má velmi pozitivní ohlas. Nejen na našich zařízeních, ale i při stávajících městských nebo neziskových organizacích vznikají nové záměry pro vybudování zázemí pro klienty s PAS (Most, Chomutov, Kadaň, Brtníky, Teplicko, Ústecko, Děčínsko a další). Pro rodiče, kteří tyto služby vyhledávají, doporučuji se kontaktovat buď na náš odbor sociálních věcí, nebo sdružení APLA, kde dostanou potřebné informace, jak postupovat. Analýzu potřebnosti budeme postupně aktualizovat a dotačně podporovat nárůst služeb i v dalších letech a snad se nám v blízkém budoucnu podaří vybudovat funkční celokrajský systém tolik potřebných služeb v této oblasti. Závěrem chci dodat, že se v kraji nesoustředíme jen na tyto služby, ale na všechny potřebné a snažíme se tak dávat dobrý příklad i ostatním regionům v Čechách, včetně MPSV.